|
|
| Retinoblastoom | Het Oog | Ouders | KiDZ | Media | Nieuws | Informatie | Links | Contact | Sitemap |
 Ziekenhuizen
Onderzoeken
Uitjes
Tips en weetjes
 VU Oogheelkunde
De gekleurde bril van...Stichting Oogfonds Nederland
| Informatie - Informatie over lopende en afgeronde onderzoeken Psychosociaal functioneren en kwaliteit van leven van retinoblastoom survivors in Nederland. Wetenschappelijk onderzoek De laatste jaren is veel onderzoek gedaan naar de late effecten van kinderkanker in het algemeen. Hieruit blijkt dat het hebben van kanker op jeugdige leeftijd gevolgen kan hebben voor het dagelijks functioneren op latere leeftijd. Echter, over de late gevolgen van retinoblastoom op het dagelijks functioneren en kwaliteit van leven is weinig bekend uit wetenschappelijk onderzoek. Aangezien retinoblastoom anders is dan andere vormen van kinderkanker, vinden wij het belangrijk om hier specifiek onderzoek naar te doen. Vandaar dat er van januari 2004 tot 2009 een wetenschappelijk onderzoek naar dit onderwerp is gedaan in het VU medisch centrum, met dank aan de Rotterdamse Vereniging Blindenbelangen, Stichting Wees een Zegen, Stichting Blindenhulp, Stichting Blinden-Penning en Stichting Ooglijders. Het onderzoek is een samenwerking tussen de afdelingen Oogheelkunde en Medische Psychologie van het VU medisch centrum. Doel van dit onderzoek was inzicht te krijgen in het (psychosociaal) functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die retinoblastoom hebben gehad (overlevers). Wie doen er mee aan het onderzoek? Het onderzoek werd uitgevoerd bij 160 overlevers tussen de 8 en 35 jaar. Deze groep is heel divers. Er deden zowel mensen mee die de erfelijke als de niet-erfelijke vorm van retinoblastoom hebben gehad, mensen die een oogprothese dragen, slechtziende mensen, maar ook blinde mensen. Ook hebben 60 ouders van overlevers tussen de 8 en 18 jaar gerapporteerd over het functioneren van hun kind. Uitvoering onderzoek Deelname aan het onderzoek bestond uit het éénmalig invullen van een aantal vragenlijsten met algemene vragen over het (psychosociaal) functioneren en kwaliteit van leven op dit moment. Er werden vragen gesteld over het functioneren op school, hobby's, vriendjes of vriendinnetjes, gedrag, zelfvertrouwen en lichamelijke gezondheid. Daarnaast is er éénmalig een interview afgenomen tijdens een huisbezoek of aansluitend aan een polibezoek, waardoor er geen sprake was van extra reistijd voor de deelnemers. Het interview was ontwikkeld op grond van een groepsdiscussie met experts en ervaringsdeskundigen. De vragen in het interview waren specifiek gericht op de gevolgen van retinoblastoom. Er werd bijvoorbeeld gevraagd of mensen beperkingen ervaren, gepest zijn of algemene tips hebben. Resultaten van het onderzoek Belangrijke conclusie uit dit onderzoek is dat mensen die retinoblastoom hebben gehad over het algemeen op langere termijn een goede kwaliteit van leven hebben en weinig psychosociale problemen ervaren. Dit neemt niet weg dat de levens van de meeste retinoblastoom overlevers en hun ouders in verschillende levensfasen wel sterk beïnvloed blijken te zijn door de ziekte. Kinderen kunnen geconfronteerd worden met pestgedrag en een aanzienlijk deel van de overlevers heeft speciale onderwijsondersteuning nodig gehad vanwege slechtziendheid. Volwassenen kunnen worstelen met erfelijkheidsvraagstukken rond de kinderwens en ouders zijn vaak bezorgd over de mogelijkheid dat zich een tweede primaire tumor bij hun kind ontwikkelt. Het lijkt vooral van belang te zijn hoe overlevers zelf (en hun omgeving) omgaan met de ziekte en of de consequenties van retinoblastoom ook echt als problematisch worden ervaren. Hoewel de meeste retinoblastoom overlevers dus goed hebben leren te leven met de gevolgen van hun ziekte, is er een minderheid van volwassen overlevers en ook van ouders van jonge retinoblastoom overlevers waarvoor dit anders ligt. Zij rapporteren psychische problemen (zoals teruggetrokken gedrag, depressie, angst) en ervaren in het dagelijks leven beperkingen die met de ziekte te maken hebben. Voorbeelden hiervan zijn problemen in het verkeer of met balsporten vanwege het gemis aan dieptezicht, onzekerheid in sociale contacten, pestgedrag, of angst voor meer gezichtsverlies. Omdat de bovenstaande problemen en klachten invloed kunnen hebben op het functioneren van overlevers, is het voor behandelaars belangrijk om retinoblastoompatiënten ook na hun behandeling te blijven volgen en aandacht te hebben voor het psychosociale functioneren. Daardoor kunnen eventuele problemen op dit gebied in een vroeg stadium worden vastgesteld en kan tijdig verwezen worden voor psychologische begeleiding. Overlevers met extra risico op problemen zijn degenen die de erfelijke vorm van retinoblastoom hebben gehad, die een intensieve behandeling met uitwendige bestraling hebben ondergaan, die veel andere ingrijpende gebeurtenissen in hun leven hebben meegemaakt, die weinig sociale steun ervaren, die gepest zijn in de kindertijd, die beperkingen in het dagelijks leven ervaren, die moeite hebben met het accepteren van de ziekte, of die intensieve emotionele reacties vertonen na ingrijpende gebeurtenissen. De resultaten van dit onderzoek zijn ook beschreven in een proefschrift, bestaande uit artikelen, die te vinden zijn op deze site onder het kopje Media/publicaties. Mocht u nog vragen hebben dan kunt u per post, telefonisch of per e-mail contact met ons opnemen. VU medisch centrum Afdeling Oogheelkunde 4A83 t.a.v. Jennifer van Dijk Antwoordnummer 7700 1000 SN Amsterdam Tel: 020-4444795 info@retinoblastoom.nl Late medische gevolgen van retinoblastoom Achtergrond onderzoek Uit wetenschappelijk onderzoek, blijkt dat het hebben van kanker op jeugdige leeftijd medische gevolgen kan hebben op latere leeftijd. Om er achter te komen welke gevolgen op latere leeftijd kunnen ontstaan, is het noodzakelijk deze mensen in de tijd te volgen. In het VU medisch centrum zijn wij in juni 2005 gestart met een wetenschappelijk onderzoek naar de late gevolgen van retinoblastoom. Dit onderzoek werd mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding. Sinds 1991 worden alle kinderen met retinoblastoom behandeld in het VU medisch centrum, maar voor 1991 werden de kinderen in verschillende ziekenhuizen in Nederland behandeld. Om zoveel mogelijk mensen die retinoblastoom hebben gehad mee te kunnen laten doen aan het onderzoek, is dit onderzoek uitgevoerd in samenwerking met ziekenhuizen in heel Nederland. Het doel van dit onderzoek was meer kennis te verkrijgen over de late gevolgen van retinoblastoom en welke factoren deze beïnvloeden. Wie hebben er meegedaan aan het onderzoek? De onderzoeksgroep bestond uit 1028 mensen die retinoblastoom hebben gehad, zowel mensen met de erfelijke vorm van retinoblastoom als mensen met de niet-erfelijke vorm. De mensen zijn behandeld met (uitwendige) bestraling, chemotherapie, lasertherapie, cryotherapie of het verwijderen van één of beide ogen. De leeftijd van deze mensen varieerde tussen de 0 en 90 jaar. Uitvoering onderzoek U heeft deelgenomen aan dit onderzoek door het invullen van een vragenlijst (schriftelijk of telefonisch). In deze vragenlijst werden algemene vragen, vragen over werk en opleiding, gezondheid en roken gesteld. De door u ingevulde antwoorden op medisch gebied zijn gecontroleerd bij de behandelend arts of diens opvolger. De vragenlijst was specifiek gericht op late gevolgen van retinoblastoom (het ontstaan van een andere vorm van kanker dan retinoblastoom later in het leven) en de mogelijke factoren die dit ontstaan beïnvloeden. Resultaten van het onderzoek Voor de resultaten van dit onderzoeken moeten we onderscheid maken tussen mensen met de erfelijke vorm van retinoblastoom en mensen met de niet-erfelijke vorm van retinoblastoom. Niet-erfelijke vorm van retinoblastoom De belangrijkste conclusie uit dit onderzoek voor mensen met de niet-erfelijke vorm van retinoblastoom is dat zij niet meer kans hebben op het krijgen van een andere vorm van kanker, dan Nederlanders die nooit retinoblastoom hebben gehad. Erfelijke vorm van retinoblastoom Voor mensen met de erfelijke vorm van retinoblastoom, is de belangrijkste conclusie dat zij een verhoogde kans hebben op een andere vorm van kanker, vergeleken met Nederlanders die nooit retinoblastoom hebben gehad. Dit verhoogde risico wordt veroorzaakt door een fout in het DNA, die bij alle mensen met de erfelijke vorm van retinoblastoom aanwezig is. Ook de wijze van behandeling van retinoblastoom, met name uitwendige bestraling, heeft invloed op het krijgen van een andere vorm van kanker. Uit ons onderzoek blijkt dat 40 jaar na de retinoblastoom diagnose, 28% (= 28 van de 100) van de erfelijke retinoblastoom patiënten een andere vorm van kanker heeft gekregen. Natuurlijk heeft de gemiddelde Nederlander bij het ouder worden ook steeds meer kans op kanker. De kans op een andere vorm van kanker bij mensen met de erfelijke vorm van retinoblastoom is 40 jaar na de retinoblastoom diagnose 9,2 keer zo hoog als die van de gemiddelde Nederlander. De mensen die behandeld zijn met uitwendige bestraling hebben iets meer kans op een andere vorm van kanker dan de mensen die op andere wijze zijn behandeld. Tot nu toe zijn er geen aanwijzingen gevonden, dat de behandeling van retinoblastoom met chemotherapie en lasertherapie een verhoogde kans geeft op een andere vorm van kanker. Het merendeel van de erfelijke retinoblastoom patiënten krijgt niet te maken met een andere vorm van kanker later in het leven. Helaas is op dit moment nog niet bekend waarom de ene persoon wel en de andere persoon geen andere vorm van kanker krijgt. Daarom adviseren wij mensen met de erfelijke vorm van retinoblastoom zich regelmatig te laten controleren bij een (kinder)oncoloog en de oogarts. Ook vragen wij de mensen met erfelijk retinoblastoom zelf alert te zijn op hun gezondheid en bij twijfel een arts te raadplegen. Contact Mocht u nog vragen hebben over het onderzoek of over retinoblastoom, dan kunt u contact met ons opnemen via de e-mail Mede namens de projectleiders (prof.dr. F.E. van Leeuwen, dr. A.C. Moll, prof.dr. S.M. Imhof en prof.dr. P.J. Ringens) Tamara Marees, onderzoeker VU medisch centrum
|