|
|
| Retinoblastoom | Het Oog | Ouders | KiDZ | Media | Nieuws | Informatie | Links | Contact | Sitemap |
 Wat is Retinoblastoom
Chat
Verhalen
 VU Oogheelkunde
De gekleurde bril van...Stichting Oogfonds Nederland
|
Verhalen - Voor Anouk
Voor Anouk Ik ben Maureen Peters nu 38 Jaar, getrouwd met Wim en wij hebben 2 Kinderen, Bas van 9 Jaar en Anouk van 6 Jaar. Toen ik zwanger raakte van ons eerste kind kreeg ik direct te horen van mijn oculariste over de erfelijkheid van retinoblastoom. Ik heb zelf namelijk ook retinoblastoom gehad, enkelzijdig. Dus niet de erfelijke vorm dacht ik! Maar mijn vraag was direct hoeze erfelijk? Ze heeft mij dus uitgelegd wel of niet erfelijk en gaf mij het advies om op jaarbasis bij alle kinderen in de eerste vijf levensjaren de oogjes te laten controleren door een oogarts. Dat hebben we dus gedaan tot vier jaar geleden met de controle van Bas, toen 4, alles goed was. Maar bij Anouk, toen 2, een onduidelijkheid geconstateerd werd in haar rechteroogje. Vervolgens ging alles in een stoomtreinvaart. Vanaf 2 April 2001 werden we de eerste maanden gewoon geleefd. Bij Anouk werd dus in beide ogen geconstateerd dat ze retinoblastoom had. We moesten enkele besluiten nemen wat wij best moeilijk vonden maar wisten ook dat we deze in het belang van haar en haar gezondheid moesten nemen. De keuze die ze ons voorlegden waren bestraling met gevolgen, in ons geval en 1 oogje verwijderen en de andere met chemotherapie behandelen. We hebben besloten om haar rechteroogje te laten verwijderen en haar linkeroogje zo goed mogelijk te behandelen. De behandeling bestond uit thermo-chemotherapie in combinatie met laserbehandeling of bevriezing van de tumoren. We hebben voor deze behandeling gekozen, omdat in haar rechteroogje teveel tumoren zaten waardoor weinig kans op behoud was. Van de thermo-chemokuur heeft ze zes behandelingen gehad, de laatste was op 5 juli 2001. Daarna zijn er natuurlijk nog wel de nodige behandelingen geweest voor de kleinere tumoren die er nog zaten, onder andere een opname in Essen voor de grootste tumor. Daar hebben ze operatief een radioactieveplak geplaatst. Deze radioactieveplak moest zestien uur blijven zitten en werd er daarna weer operatief afgehaald. De tumor was mooi ingekapseld. De straling van een radioactieveplak werkt ongeveer een jaar na. Controles van haar linkeroogje werden het eerste half jaar na de laatste chemokuur om de vier weken gedaan. Daarna werd het van om de vier wekwn naar om de twee maanden en ga zo maar door. We zitten nu met de controles om het half jaar. Anouk staat ook elk half jaar onder controle bij de oncoloog / kinderarts. Naar alles wat Anouk de laatste vier jaar heeft meegemaakt is ze een heel vrolijk en opgewekt meisje. Maureen en Wim Peters.
|