De retinoblastoomdag 2019 vindt dit jaar plaats op zaterdag 9 november 2019 en wordt dit jaar voor het eerst volledig georganisserd door de RBVN, de retinoblastoom patientenvereniging. De RBVN zal stapsgewijs het programma bekend maken maar melden alvast dat het een fantastische dag wordt voor kinderen, ouders, broers en zussen, opa’s & oma’s en professionals. Ben je erbij, dan maak je in ieder geval een geweldige ‘lancering’ mee ….. De oplettende lezer heeft misschien al gemerkt dat ze niet meer kiezen voor de naam ‘patiëntendag’, maar willen meer dan voorheen een ontmoetingsdag organiseren waarin plezier, ontmoeting en uitwisseling centraal staan. En daarbij gaat het naast patiënten ook om alle mensen daar omheen.

Ze hebben jullie daarbij nodig en gebruiken de evaluaties van eerdere dagen en willen ook nu weer luisteren naar wat er bij jou of jullie thuis speelt. Het verzoek is of iedereen die ideeën of suggesties heeft die wil insturen. Mailen kan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Dat kan natuurlijk altijd, maar voor deze vragen willen we je verzoeken vóór uiterlijk zondag 24 februari aanstaande te reageren. Kijk voor meer informatie op de website van de RBVN.

0
0
0
s2sdefault

In dit korte filmpje laat een vader zien hoe hij bij zijn tweejarige dochter de oogprothese erin en eruit haalt. Wat zijn we blij met deze mooie video!

 

 

 

 

0
0
0
s2sdefault

promotie DaphneOp maandag 2 juli zal Daphne Mourits haar promotieonderzoek verdedigen in de aula van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Haar promotieonderzoek heeft de titel: "Cosmetic outcome and complications of enucleation in retinoblastoma patients." Sinds 2012 is Daphne bezig geweest met retinoblastoom onderzoek. In haar proefschift bedankt ze alle patienten die hebben meegedaan aan haar onderzoeken. Vanaf 2016 is Daphne oogarts in opleiding bij de afdeling oogheelkunde van het VU Medisch centrum.

 

 

 

 

0
0
0
s2sdefault

AMC VUmc 450 77Het Academisch Medisch centrum (AMC) en VU medisch centrum zijn vandaag bestuurlijk gefuseerd. Na een intensieve voorbereiding van enkele jaren, werken de twee Amsterdamse academische ziekenhuizen vanaf dit moment  samen onder een gezamenlijke naam: Amsterdam UMC. Deze stap maakt het de beide Amsterdamse universitair medische centra mogelijk om in gezamenlijkheid hun kerntaken verder te ontwikkelen: complexe patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek, en onderwijs & opleidingen. Amsterdam UMC zet nu een proces in gang van voortgaande integratie. In eerste instantie betreft dit vooral de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek.

Wat betekent dat voor retinoblastoom? Op dit moment vindt de retinoblastoomzorg nog voor het allergrootste deel plaats in locatie VUmc. Wellicht zullen patienten in de toekomst ook op locatie AMC worden behandeld.

0
0
0
s2sdefault

9B1D9425 818D 4BA8 8F40 33F33C09463E

Gisteren heeft Marcus de Jong, aios radiologie en voorheen promovendus, de Frederik Philipsprijs ontvangen voor het beste proefschrift tijdens de radiologendagen. Zijn proefschrift, getiteld “Epidemiology and Imaging of Retinoblastoma”, werd geselecteerd uit een groot aantal inzendingen uit Nederland. 

De Frederik Philipsprijs, ter waarde van €7500,-, wordt jaarlijks tijdens de Radiologendagen (24-25 mei 2018) uitgereikt aan degene die in Nederland het beste onderzoek heeft afgerond op het gebied van Klinisch Radiologische Beeldvormende en Interventie Technieken.

Retinoblastoom is een agressieve tumor in het netvlies van het oog en ontstaat over het algemeen voor het vijfde levensjaar. Patiënten met een erfelijke vorm hebben ook het risico om een zeldzame hersentumor (trilateraal retinoblastoom) te ontwikkelen. Tot nu toe werd het aantal nieuwe gevallen (incidentie) van trilateraal retinoblastoom geschat op 5 tot 15% van alle patiënten met een erfelijke vorm. Marcus de Jong, arts in opleiding tot radioloog, laat in zijn onderzoek zien dat deze hersentumor veel minder vaak voorkomt, onder de 5%, dan waar eerder in de literatuur vanuit is gegaan. Hij promoveerde op 24 november in het VUmc.

De Jong laat ook zien dat steeds meer kinderen deze zeldzame hersentumor overleven. Dankzij vroege detectie en verbeterde behandeling zijn de overlevingskansen de laatste decennia sterk verbeterd (van 5% vóór 1995 naar 48% na 1995). De Jong: "Voor de vroege detectie is het belangrijk dat bij alle retinoblastoompatiënten naast een MRI-scan van de ogen ook een MRI van de hersenen gemaakt wordt. Ook zijn wij van mening dat deze kinderen de grootste kans op overleving hebben als ze een hoge-dosis-chemotherapie krijgen, gevolgd door toediening van gezonde eigen stamcellen." (foto Pim de Graaf)

 

0
0
0
s2sdefault

Jennifer van DijkBeste ouders/ verzorgers,

Hierbij wil ik jullie laten weten dat ik per 20 maart aanstaande mijn laatste werkdag zal hebben bij het retinoblastoomteam van het VU medisch centrum. Ik heb een nieuwe baan aangenomen bij het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

In de afgelopen 14 jaar tijd heb ik veel ouders en kinderen met retinoblastoom gesproken. Ik draag vele van jullie dan ook een warm hart toe. Jammergenoeg lukt het mij niet om iedereen persoonlijk op de hoogte te brengen van mijn vertrek, vandaar dit bericht. Mijn taken zullen vervuld worden door een collega met ruime ervaring in de oncologie.

 

Voor de toekomst wens ik jullie het allerbeste toe!

Met vriendelijke groet,

Jennifer van Dijk

0
0
0
s2sdefault

zwemmen KNZBJeanet Mulder, talentcoach paralympisch zwemmen van de Koninklijke Nederlandse Zwembond ( KNZB),  geeft dit jaar een aantal open zwemtrainingen voor kinderen met een beperking. Behalve een techniektraining krijgen de kinderen informatie over wedstrijdzwemmen met een (visuele, lichamelijke of verstandelijke) beperking en de kracht van sport. Ben je geinteresserd? Bezit je minimaal over zwemdiploma A en ben je jonger dan 15 jaar?  Heb je net als onze Paralympische zwemster Sanne Hofman interesse? Neem dan contact op met Jeanet Mulder via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of kijk op www.knzb.nl. De eerstvolgende training is zondag 17 december in Eindhoven. 

 

 

 

 

 

 

0
0
0
s2sdefault

Sven mocht afgelopen maandag afzwemmen voor zijn zwemdiploma. Toen Sven bijna 1 jaar oud was werd hij blind als gevolg van retinoblastoom. Hij zwemt al vanaf het babyzwemmen en is, nadat hij blind werd, meteen weer verder gegaan. Hij kreeg zwemles in een reguliere les met andere kinderen. Zijn moeder, Mirella, zwemt mee met een (honden)klikker en dat geluid volgt hij. In het zwembad "Die Heygrave" in Vlijmen heeft Sven zijn A-diploma gehaald. Het bijzondere aan het diploma is, dat het speciaal voor Sven in brailleschrift is gemaakt. Sven kan nu zijn welverdiende zwemdiploma zelf 'lezen'. Wij zijn erg trots op Sven en zijn blij dat wij dit mooie filmpje mogen delen. Sven gaat door met zijn nieuwe uitdaging...diploma B!

0
0
0
s2sdefault

09A429D8 73C5 4129 8484 17369837FD0BRetinoblastoom is een agressieve tumor in het netvlies van het oog en ontstaat over het algemeen voor het vijfde levensjaar. Patiënten met een erfelijke vorm hebben ook het risico om een zeldzame hersentumor (trilateraal retinoblastoom) te ontwikkelen. Tot nu toe werd het aantal nieuwe gevallen (incidentie) van trilateraal retinoblastoom geschat op 5 tot 15% van alle patiënten met een erfelijke vorm. Marcus de Jong, arts in opleiding tot radioloog, laat in zijn onderzoek zien dat deze hersentumor veel minder vaak voorkomt, onder de 5%, dan waar eerder in de literatuur vanuit is gegaan. Hij promoveert op 24 november bij VUmc.

De Jong laat ook zien dat steeds meer kinderen deze zeldzame hersentumor overleven. Dankzij vroege detectie en verbeterde behandeling zijn de overlevingskansen de laatste decennia sterk verbeterd (van 5% vóór 1995 naar 48% na 1995). De Jong: "Voor de vroege detectie is het belangrijk dat bij alle retinoblastoompatiënten naast een MRI-scan van de ogen ook een MRI van de hersenen gemaakt wordt. Ook zijn wij van mening dat deze kinderen de grootste kans op overleving hebben als ze een hoge-dosis-chemotherapie krijgen, gevolgd door toediening van gezonde eigen stamcellen."

0
0
0
s2sdefault

Julian Agatowski werd als kind getroffen door een zeldzame vorm van oogkanker. Het weerhoudt de middenvelder van Kozakken Boys er niet van om nog steeds te dromen van een profcarrière.

39D2CB59 03BB 4276 B4EF B5D3B6AB0750De 24-jarige Agatowski praat openlijk over zijn handicap. ‘Ik weet niet anders. De periode met twee ogen en operaties kan ik me niet meer herinneren. Toen was ik echt te jong (anderhalf jaar, red.)’, zegt hij in gesprek met ELF Voetbal. Op verzoek trekt hij zijn oogleden aan de rechterkant uit elkaar. Er verschijnt een holle ruimte. ‘Sommige mensen vinden dit eng. Ik doe er niet moeilijk over. Iedereen mag dit zien.’

lees het hele artikel in ELF Voetbal 

 

 

0
0
0
s2sdefault