Senna (13) is blind en rent 15 kilometer voor Roparun

 

In het Algemeen Dagblad lazen wij dit artikel over onze kanjer.

Senna CSenna Catseman (13) uit het Zeeuwse Oostburg ziet niets, maar met drie klasgenoten doet hij morgen mee aan de vijftien kilometer lange Roparun.

Op dertienjarige leeftijd een afstand van vijftien kilometer hardlopen is al een prestatie op zich. Als je de afstand aflegt zonder ook maar iets te kunnen zien, kunnen we spreken van een wereldprestatie. Senna Catseman uit Oostburg hoopt het morgen voor elkaar te krijgen. Samen met drie klasgenoten van de Sint Bavo basisschool vormt hij een van de vele teams die meedoen aan een speciale Roparun voor basisscholen door Zeeuws-Vlaanderen.

Deze editie is een variant op de grote Roparun, een estafetteloop van Hamburg en Parijs naar Rotterdam. Verschillende teams leggen hierin samen de afstand van in totaal 500 kilometer af. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor mensen met kanker. Voor Senna en zijn familie een evenement met een speciale betekenis.

Senna Catseman

Senna kreeg al op jonge leeftijd te maken met de vreselijke ziekte. Moeder Danny kijkt terug op de heftige periode voor de familie. ,,Senna was anderhalf jaar oud toen hij de diagnose retinoblastoom kreeg. Dat is een erfelijke aandoening waardoor zich tumoren op zijn oogjes vormden. Al heel snel werd duidelijk dat zijn linkeroog niet meer te redden viel. Zijn rechteroog zou met bestralingen nog wel te behandelen kunnen zijn. In de jaren erna zijn we onder andere naar Duitsland en de Verenigde Staten gegaan voor behandelingen. Op den duur zag Senna nog dertig procent met zijn rechteroog. Hier waren we al hartstikke blij mee, want je verlegt je grenzen snel.''

,,Toen Senna bijna vier jaar was, kwam echter het vreselijke bericht dat de tumor weer gegroeid was'', vervolgt Danny. ,,Senna zou ook de laatste dertig procent kwijtraken. Daar sta je dan, met een jongetje van bijna vier dat blind wordt.''

Positieve instelling

Wat volgde was en is een periode met de nodige hobbels voor het gezin, dat ook nog bestaat uit vader Angelo en dochter Noa (15). Met zijn energie en positieve instelling weet Senna zich hier prima doorheen te slaan. ,,Ik sport heel graag. Twee keer in de week doe ik aan judo. Daarin heb ik nu bijna de blauwe band gehaald. Ook zit ik op scouting en speel ik sinds een jaar keyboard. En straks dus natuurlijk de Roparun. Vorige week heb ik voor het eerst meegedaan aan een hardloopwedstrijd. Daar werd ik negende van de zestien.''

Bij die hardloopwedstrijd werd Senna begeleid door Fleur Nees, zijn begeleidster. Bij de Roparun fietst moeder Danny de hele route mee. ,,Natuurlijk, het is een eindje, maar ik doe het maar al te graag voor Senna. We doen er alles aan om hem zo normaal mogelijk te laten functioneren en zijn daarbij veel dank verschuldigd aan de Sint-Bavo school.''

Zwin College

Volgend jaar gaat Senna ook naar een reguliere middelbare school, het Zwin college in Oostburg. Of hij er zin in heeft? ,,Het liefst zou ik elke dag naar school gaan, haha. Spannend vind ik het natuurlijk wel een beetje. De afgelopen tijd ben ik al een paar keer de route op de nieuwe school gaan verkennen, met mijn stok. Het liefst zou ik zonder dat stomme ding lopen. Het benadrukt zo dat ik blind ben. Want weet je, vaak vergeet ik gewoon dat ik niks kan zien.''


 

Blind voor 1 dag: Ga jij de uitdaging aan?

 

Marina doet mee aan "Blind voor 1 dag" op 21 juni as van het OogFonds. Ze wil 10.000 euro ophalen en gaat dit doen door YouTubers uit te dagen mee te doen en ze begint gelijk bovenaan met Enzo Knol :-)

 


 

Retinoblastoom patiëntendag zaterdag 11 november 2017

 

Kinderstad

 

Save the date: op zaterdag 11 november 2017 vindt de retinoblastoom patiëntendag plaats in het VUmc te Amsterdam. Dit jaar zal deze dag georganiseerd worden door de Retinoblastoom Vereniging Nederland. Houd goed hun Facebook pagina in de gaten. Wij komen, komen jullie ook?

 


 

Moleculair onderzoek naar retinoblastoom: promotie Irsan Kooi

 

IMG 1960

Een retinoblastoom is een erfelijke vorm van kinderkanker in het netvlies, die wordt veroorzaakt door mutaties in het RB1-gen. Irsan Kooi heeft door middel van zogenoemde 'toegepaste bioinformatica' onderzoek gedaan naar deze vorm van kanker. Kooi had het doel een betere diagnose en behandeling van retinoblastoom en andere aan RB1-gekoppelde kankers te ontwikkelen. Hij promoveerde op 24 januari bij VUmc.

Er is met behulp van genomics (studie van genomen, ofwel de genen van een cel of organisme) een goed inzicht verkregen in de DNA-afwijkingen, volgend op de eerste mutaties in het RB1-gen, die noodzakelijk zijn om retinoblastoom te ontwikkelen. ''Hierdoor is er een uniek en geroemd model opgesteld van hoe de tumor zich ontwikkelt'', aldus Kooi. Opvallend is dat kleine veranderingen in het genoom (puntmutaties), behalve in het RB1-gen zelf, geen grote rol spelen. 

Daarnaast is er ook binnen de tumoren een moleculair onderscheid te maken. Dit onderscheid is gebaseerd op het verschil in gevoeligheid voor kankermedicijnen. ''Belangrijk is om vóór het begin van de behandeling het moleculair onderscheid te maken'', aldus Kooi. Hiervoor is in samenwerking met geneeskundestudent Robin Jansen de  'radiogenomics'-methode ontwikkeld. 

Ook heeft de onderzoeker  bijgedragen aan het opzetten van een op bloed gebaseerde test voor het vroeg detecteren van kanker. Kooi: ''Deze beide technieken kunnen op een niet-invasieve manier tumoren ontdekken. Dit is een enorme stap in de goede richting voor tumordetectie.''

Kooi: ''Doordat we nu weten dat niet alle retinoblastoomtumoren hetzelfde zijn, ligt het voor de hand dat patiënten een verschillende behandeling moeten krijgen''.


 

 

 

Dankzij Youp 34.445 voor retinoblastoomonderzoek

 

IMG 1855

Maandagavond 19 december hebben we genoten van een fantastische uitverkochte benefietvoorstelling van Youp van 't Hek in het Griffioen theater. De opbrengst van deze avond was 34.445 euro. Dit bedrag wordt besteed aan onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom.

De voorstelling met de naam 'Licht' werd door een kleine 250 bezoekers bekeken waaronder retinoblastoom patiënten alsmede artsen en medewerkers uit het VUmc met vrienden en familie.  In de vrolijke voorstelling vierde van 't Hek de lichtheid van het bestaan. 'Houd het licht', zei hij. 'Maak het leven niet te zwaar, want we hebben het eigenlijk zo ontzettend goed'. Met zijn opmerking 'Ik hoef niet te vragen of er een dokter in de zaal zit' had hij direct de lachers op zijn hand.

Daarna vervolgde hij zijn show met grappige verhalen en zagen we één van de beste cabaretiers een mooie afwisseling maken van sterke grappen en prachtige liedjes, afgesloten door een ontroerend slotlied. 

Graag wil het retinoblastoomteam Youp van 't Hek, Hekwerk Theaterproducties, VU Cultuurcentrum Griffioen, restaurant Il Caffe en iedereen die een kaartje heeft gekocht bedanken voor zijn gulle bijdrage aan deze succesvolle avond en gaat de gehele opbrengst naar het retinoblastoomonderzoek. (foto copyright Vrije Universiteit Amsterdam / De Griffioen)

 


 

 

 

 

Nijbakker Morraprijs voor Robin Jansen

 
IMG 1825
 
Robin Jansen, geneeskunde student VUmc, heeft de landelijke Nijbakker Morraprijs heeft gewonnen. Hij heeft de prijs gekregen voor zijn wetenschappelijk werk naar retinoblastoom. Zijn werk had tijdens de jaarlijkse congres van de ESHNR2016 al de tweede prijs gekregen voor orale presentaties.
 
De Nijbakker Morra Stichting looft ieder jaar een prijs uit aan een veelbelovende student die een onderzoeksstage heeft afgerond op het terrein van het fundamentele of toegepaste kankeronderzoek en daarbij blijk heeft gegeven van een bijzondere aanleg en motivatie voor kankeronderzoek. Robin is door VUmc genomineerd voor deze landelijke prijs. De prijs bestaat uit een geldbedrag voor het bijwonen van een wetenschappelijk congres over kankeronderzoek in het buitenland. 
 
In zijn wetenschappelijke stage heeft hij in het bijzonder de relatie onderzocht tussen imaging kenmerken en genexpressieprofielen: radiogenomics. Radiogenomics is een relatief nieuwe onderzoeksrichting waarin wordt gezocht naar waardevolle associaties tussen imaging karakteristieken en genetische kenmerken.
 
Momenteel werken wij op meerdere manieren aan de ontwikkeling biomarkers voor retinoblastomen, waaronder het gebruik van kwalitatieve MRI kenmerken, diffusie MRI en quantitative feature extraction.
 
Door het gebruik van imaging kunnen afwijkingen beter gekarakteriseerd worden op non-invasieve wijze. Er hoeven geen biopten of andere invasieve procedures voor te worden verricht. Dit maakt het mogelijk om tumorcondities in een vroeg stadium te identificeren en mogelijk de behandeling hier op aan te passen.
 
Daarnaast heeft Robin radiogenomics associaties bij verscheidene vormen van kanker systematisch in kaart gebracht. In dit uitgebreide project worden alle imaging-genomics associaties opgenomen in een database, zodat het mogelijk is patronen te beschrijven in verschillende tumortypes.
 

 

Youp van ‘t Hek speelt zijn voorstelling “Licht” op maandag 19 december 2016 ten bate van retinoblastoomonderzoek bij VUmc

 

IMG 1781

 

Koop kaartjes voor deze extra voorstelling van Youp van ’t Hek en steun het onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom (oogkanker bij kinderen). Een unieke kans om “Licht” te zien in een intiem theater!

 

Goed doel: Dankzij Youp, Hekwerk Theaterproducties en VU Cultuurcentrum Griffioen die de avond belangeloos mogelijk maken gaat de gehele opbrengst naar retinoblastoom onderzoek.

In het VUmc is het Retinoblastoom Centrum Nederland gevestigd, het landelijk expertise centrum, waar patiënten met retinoblastoom behandeld worden. Daar wordt veel onderzoek gedaan naar de late gevolgen van retinoblastoom en de behandeling, zodat patiënten optimale zorg kunnen krijgen voor een goede toekomst. Dankzij betere diagnostiek en behandeling overleven de meeste kinderen de ziekte en de behandeling. Hierdoor worden ze na verloop van tijd geconfronteerd met zeer heftige ‘late effecten’ van deze ziekte en de behandeling: het optreden van andere tumoren in hun lichaam. Het onderzoek valt binnen VUmc Cancer Center Amsterdam, het oncologische onderzoekscentrum van VUmc.

 

Locatie: het VU Cultuurcentrum Griffioen in Amstelveen (Uilenstede 106).

 

Datum:  maandag 19 december 2016, aanvangstijd 20.30 uur. Na afloop een drankje in de foyer met Youp.

  

Kaartverkoop: kaartjes vanminimaal 100 euro per stuk zijn te verkrijgen via de site van VU Cultuurcentrum Griffioen in Amstelveen (elke extra donatie voor onderzoek wordt zeer gewaardeerd!).

 

Iedereen die “Licht” van Youp wil zien en zo wil bijdragen aan retinoblastoomonderzoek is welkom. Wees er snel bij want op is op!

 

Voor meer informatie over VUmc Cancer Center Amsterdam, zie www.vumc.nl/afdelingen/thema-kanker/
Voor meer informatie over Youp en zijn programma, zie http://www.youp.nl/

Een extra donatie voor retinoblastoomonderzoek is ook mogelijk via IBAN nummer: NL 69 ABNA 044 50 40 459 t.n.v. Stichting VUmc CCA  o.v.v. retinoblastoom.

 


 

European Retinoblastoma Parental Group Meeting in Düsseldorf

 

Eertse European RPG

Op 16-17 september 2016 vond de eerste European Retinoblastoma Parental Group Meeting in Düsseldorf plaats. Door middel van workshops en praatjes wisselden ouders en patiënten uit Duitsland, Frankrijk, Engeland en Nederland ervaringen en goede ideeën uit voor nog betere ondersteuning voor retinoblastoom patiënten en hun families. Ook gebruik van social media en tips voor fondswerving kwamen aan bod.

 


 

Dank voor uw bijdrage

Lieve mensen,

Heel veel dank voor de gulle bijdrage aan onderzoek naar de late effecten bij retinoblastoom (oogkanker bij kinderen). Wij zijn er erg blij mee!

Het was superleuk en gezellig om de Dam tot Dam Fietsclassic (105 km) op 18 september te fietsen. Armida Fabius heeft namens het retinoblastoom team meegedaan aan de Dam tot Dam loop.

Stephen de Vries, die als kind zeer slechtziend is geworden door retinoblastoom, heeft op de Paralympische Spelen in Rio een bronzen medaille behaald. Wij zijn heel trots op hem: wat een prestatie!

Het zou fantastisch als nog meer mensen onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom willen sponsoren. Dat kan via IBAN nummer: NL 69 ABNA 044 50 40 459 t.n.v. Stichting VUmc CCA o.v.v. retinoblastoom. Zelf een sponsoractie opzetten kan natuurlijk ook, alle kleine beetjes helpen!

Hartelijke groet,

Annette Moll


 

Interview met Sanne Hofman op de paralympics

 

Schermafbeelding 2016-09-18 om 13.44.57Sanne Hofman (14 jaar) heeft op de laatste dag van de paralympische spelen een plek behaald in de finale van de 100 meter rugslag. Ze zwom in deze finale een tijd van 1:14.70, goed voor een zesde plaats. Kijk hier naar een fantastisch interview met Sanne waarin ze uitlegt hoe ze met een zicht van 10% kan zwemmen. We zijn erg trots op de jongste Nederlandse deelneemster van de Paralympische Spelen 2016. (foto: NOS)

 

 

 


 

Meer artikelen...

  1. Sanne Hofman zwemt persoonlijk record op Paralympics in Rio
  2. Gefeliciteerd! Brons voor Stephen de Vries op de paralympics in Rio
  3. Succes Sanne en Stephen in Rio!
  4. Prachtig werkstuk van Zoë over retinoblastoom
  5. Sponsoren gezocht
  6. Mooie opbrenst door Kika run!
  7. Nieuws van de Retinoblastoom Vereniging Nederland RBVN
  8. Gratis Duitse app voor retinoblastoom patiënten
  9. Ouders met een verhoogd risico op een kind met een vorm van retinoblastoom kiezen relatief vaak voor invasief onderzoek tijdens de zwangerschap.
  10. Sanne Hofman droomt over paralympische spelen
  11. foto's patiëntendag
  12. Verslag retinoblastoom patiëntendag 2015
  13. Nieuw gen bij niet-erfelijk retinoblastoom
  14. Update programma retinoblastoom patiëntendag zaterdag 7 november 2015
  15. Programma patiëntendag 2015
  16. Yrian, onze judoheld.
  17. Retinoblastoom Centrum Nederland erkend als expertisecentrum
  18. retinoblastoom patiëntenvereniging RBVN
  19. Julian Agatowski schiet zijn voetbalclub naar de topklasse
  20. Lieve Amber, wij missen je
  21. Meld je nu aan voor de retinoblastoom patiëntendag 2015
  22. Sanne zwemt mee op wereldkampioenschappen in Glasgow
  23. Stephen de Vries is wereldkampioen!
  24. MRI-scans bij patiënten met oogkanker kunnen nieuwe kanker vroeg herkennen
  25. Retinoblastoomteam op werkbezoek in Lausanne
  26. Congres Siena
  27. Verslag retinoblastoom patiëntendag 2013
  28. Elli is here!
  29. Programma Retinoblastoom Patiëntendag 9 November 2013
  30. RB team krijgt verrassingsbezoek van Duitse Retinoblastoom Stichting
  31. Alannah loopt met haar moeder voor Running Blind
  32. Film over Max die een glazen oogprothese krijgt bij de firma Müller
  33. Donatie van de familie de Groot
  34. Film over intra-arteriële chemotherapie
  35. Donatie voor het aanschaffen van een oefenpop
  36. Dr. Moll per 1 mei 2013 benoemd als hoogleraar
  37. Nieuwe vorm van retinoblastoom ontdekt
  38. Retinoblastoomteam bezoekt KNGF geleidehonden
  39. Marina kan alles behalve zien
  40. Nieuw retinoblastoom boek
  41. Ik heb nooit het idee gehad anders te zijn dan anderen...
  42. Sanne zwemt op Nederlandse kampioenschappen!
  43. Welkom op de vernieuwde website
  44. Joelle kan zelf haar kunstoog in en uit doen
  45. Donatie familie van Beek
  46. VUmc Oogheelkunde viert 50-jarig jubileum
  47. Bronzen medaille voor Stephen de Vries
  48. Donatie familie van Campenhout