6ED7E243 B1C8 4C73 9FF9 9EBA8CC35DAFAl sinds kort na haar geboorte is Celine Frank blind. Zij en haar tweelingzus Ashley bleken een erfelijke variant van oogkanker te hebben. Met een nieuwe app kunnen dit soort ernstige oogafwijkingen bij kinderen vanaf nu veel eerder worden opgespoord. En dat is van groot belang, want des te groter worden de kansen om te genezen. (Foto: EditieNL)  Lees hier het hele verhaal...

 

0
0
0
s2sdefault

Retinoblastoom dag 9 nov. 2019 1 Op zaterdag 9 november vind de retinoblastoom patientendag plaats in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. De dag is bedoeld voor alle (oud) patiënten, (groot) ouders, broertjes en zusjes. Deze dag wordt georganiseerd door de Retinoblastoom Patientenvereniging. Het thema van de dag is "Perspectief". Het programma zal beginnen om 10:00 uur en bevat presentaties en mogelijkheden om met elkaar in contact te komen en kennis te maken met elkaar. Voor de kinderen is er traditioneel weer een spetterend programma in Kinderstad. Klik hier voor het programma, aanmelden gaat via www.rbvn.nl. Wij hebben er zin in, komen jullie ook?

 

 

 

 

 

 

0
0
0
s2sdefault

celine VUmcToen ze nog een baby was, verloor Celine Frank beide ogen door kanker. Op haar zestiende kwam daar een bottumor in het bekken achteraan, met uitzaaiingen in de longen. Ze schreef een boek over haar leven. Haar vroegere kinderoncoloog kreeg onlangs het eerste exemplaar uitgereikt op de VUmc-locatie.

Celine Frank (1997) en haar tweelingzus Ashley zijn geboren met een mutatie in het zogenaamde RB1-gen. Dragers van dit gemuteerde gen hebben een verhoogde kans op retinoblastoom, kanker in het netvlies. Die komt meestal voor bij kinderen jonger dan vijf jaar. Celine verloor er als baby beide ogen door, haar zus één oog. Maar daar bleef het niet bij: dragers van een mutatie in het retinoblastoomgen moeten hun hele leven waakzaam zijn. Ze houden een verhoogd risico op kanker. In 2014 werd bij Celine Frank een bottumor in het bekken geconstateerd, met uitzaaiingen in de longen. Doordat de tweelingzussen al als baby bij het VU Medisch Centrum terecht kwamen, is Celine ook voor de bottumor op die locatie behandeld. In 21 jaar tijd is een imposante stoet artsen bij haar behandeling betrokken geweest.

Over haar leven tot nu toe schreef zij een boek: ‘Sterk spul’. In een speciaal voor haar gemaakte jurk, op schoenen met hakken, komt ze met haar zus naar Amsterdam UMC, locatie VUMC, om het eerste exemplaar aan te bieden aan haar vroegere kinderoncoloog Arjenne Kors. Het gemuteerde gen heeft haar weliswaar ziek gemaakt, maar ook sterk. Wij zijn natuurlijk benieuwd hoe het nu met Celine gaat. Lees hier het verslag en interview met Celine. (foto: Amsterdam UMC)

0
0
0
s2sdefault

Uitnodiging boekpresentatie Sterk Spul Celine Frank 003Een vorm van kanker kost Celine als baby haar beide ogen. Dat weerhoudt haar er niet van om op te groeien tot een avontuurlijk, levenslustig kind. In bomen klimmen, over sloten springen en de eenwieler van haar tweelingzus lenen: niets is te gek. Terwijl zij reikhalzend uitkijkt naar de toekomst, maakt haar lijf voor de tweede keer een grote fout, die haar leven op het spel zet. Opnieuw heeft ze kanker; een bottumor in het bekken met uitzaaiingen naar haar longen.

In dit boek schrijft Celine over de keiharde werkelijkheid, de allesoverheersende wil om te leven, de kracht, het optimisme en de angsten van een zestienjarig meisje met kanker. Door haar verhaal te vertellen, hoopt Celine anderen te kunnen laten zien hoe waardevol het leven is. De boeklancering van ‘sterk spul’ vindt plaats op 17 april. Het boek is alvast te bestellen via: www.sterkspul.com

 

 

 

 

0
0
0
s2sdefault

Onze collega's van de Duitse retinoblastoom patientenvereniging hebben een zestal inspirerende video's gemaakt van volwassenen die op kinderleeftijd retinoblastoom hebben doorgemaakt. We zijn heel veheugd dat we deze mogen delen. Kijk hier voor alle  andere video's.

;

0
0
0
s2sdefault

De retinoblastoomdag 2019 vindt dit jaar plaats op zaterdag 9 november 2019 en wordt dit jaar voor het eerst volledig georganisserd door de RBVN, de retinoblastoom patientenvereniging. De RBVN zal stapsgewijs het programma bekend maken maar melden alvast dat het een fantastische dag wordt voor kinderen, ouders, broers en zussen, opa’s & oma’s en professionals. Ben je erbij, dan maak je in ieder geval een geweldige ‘lancering’ mee ….. De oplettende lezer heeft misschien al gemerkt dat ze niet meer kiezen voor de naam ‘patiëntendag’, maar willen meer dan voorheen een ontmoetingsdag organiseren waarin plezier, ontmoeting en uitwisseling centraal staan. En daarbij gaat het naast patiënten ook om alle mensen daar omheen.

Ze hebben jullie daarbij nodig en gebruiken de evaluaties van eerdere dagen en willen ook nu weer luisteren naar wat er bij jou of jullie thuis speelt. Het verzoek is of iedereen die ideeën of suggesties heeft die wil insturen. Mailen kan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Dat kan natuurlijk altijd, maar voor deze vragen willen we je verzoeken vóór uiterlijk zondag 24 februari aanstaande te reageren. Kijk voor meer informatie op de website van de RBVN.

0
0
0
s2sdefault

In dit korte filmpje laat een vader zien hoe hij bij zijn tweejarige dochter de oogprothese erin en eruit haalt. Wat zijn we blij met deze mooie video!

 

 

 

 

0
0
0
s2sdefault

promotie DaphneOp maandag 2 juli zal Daphne Mourits haar promotieonderzoek verdedigen in de aula van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Haar promotieonderzoek heeft de titel: "Cosmetic outcome and complications of enucleation in retinoblastoma patients." Sinds 2012 is Daphne bezig geweest met retinoblastoom onderzoek. In haar proefschift bedankt ze alle patienten die hebben meegedaan aan haar onderzoeken. Vanaf 2016 is Daphne oogarts in opleiding bij de afdeling oogheelkunde van het VU Medisch centrum.

 

 

 

 

0
0
0
s2sdefault

AMC VUmc 450 77Het Academisch Medisch centrum (AMC) en VU medisch centrum zijn vandaag bestuurlijk gefuseerd. Na een intensieve voorbereiding van enkele jaren, werken de twee Amsterdamse academische ziekenhuizen vanaf dit moment  samen onder een gezamenlijke naam: Amsterdam UMC. Deze stap maakt het de beide Amsterdamse universitair medische centra mogelijk om in gezamenlijkheid hun kerntaken verder te ontwikkelen: complexe patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek, en onderwijs & opleidingen. Amsterdam UMC zet nu een proces in gang van voortgaande integratie. In eerste instantie betreft dit vooral de patiëntenzorg en het wetenschappelijk onderzoek.

Wat betekent dat voor retinoblastoom? Op dit moment vindt de retinoblastoomzorg nog voor het allergrootste deel plaats in locatie VUmc. Wellicht zullen patienten in de toekomst ook op locatie AMC worden behandeld.

0
0
0
s2sdefault

9B1D9425 818D 4BA8 8F40 33F33C09463E

Gisteren heeft Marcus de Jong, aios radiologie en voorheen promovendus, de Frederik Philipsprijs ontvangen voor het beste proefschrift tijdens de radiologendagen. Zijn proefschrift, getiteld “Epidemiology and Imaging of Retinoblastoma”, werd geselecteerd uit een groot aantal inzendingen uit Nederland. 

De Frederik Philipsprijs, ter waarde van €7500,-, wordt jaarlijks tijdens de Radiologendagen (24-25 mei 2018) uitgereikt aan degene die in Nederland het beste onderzoek heeft afgerond op het gebied van Klinisch Radiologische Beeldvormende en Interventie Technieken.

Retinoblastoom is een agressieve tumor in het netvlies van het oog en ontstaat over het algemeen voor het vijfde levensjaar. Patiënten met een erfelijke vorm hebben ook het risico om een zeldzame hersentumor (trilateraal retinoblastoom) te ontwikkelen. Tot nu toe werd het aantal nieuwe gevallen (incidentie) van trilateraal retinoblastoom geschat op 5 tot 15% van alle patiënten met een erfelijke vorm. Marcus de Jong, arts in opleiding tot radioloog, laat in zijn onderzoek zien dat deze hersentumor veel minder vaak voorkomt, onder de 5%, dan waar eerder in de literatuur vanuit is gegaan. Hij promoveerde op 24 november in het VUmc.

De Jong laat ook zien dat steeds meer kinderen deze zeldzame hersentumor overleven. Dankzij vroege detectie en verbeterde behandeling zijn de overlevingskansen de laatste decennia sterk verbeterd (van 5% vóór 1995 naar 48% na 1995). De Jong: "Voor de vroege detectie is het belangrijk dat bij alle retinoblastoompatiënten naast een MRI-scan van de ogen ook een MRI van de hersenen gemaakt wordt. Ook zijn wij van mening dat deze kinderen de grootste kans op overleving hebben als ze een hoge-dosis-chemotherapie krijgen, gevolgd door toediening van gezonde eigen stamcellen." (foto Pim de Graaf)

 

0
0
0
s2sdefault