Verslag van een zeer geslaagde Patientendag
Afgelopen 16 april hebben wij als retinoblastoomteam in het VUmc de 3e patientendag georganiseerd. Achteraf kunnen we zeggen dat het een zeer geslaagde dag was! We hadden op verzoek van ouders, die we via een enquete hadden gevraagd waar ze behoefte aan hadden, ook de kinderen uitgenodigd zodat die elkaar konden ontmoeten. Na het eerste deel, in de koffiepauze, werden de kinderen in groepjes bij een begeleider ingedeeld en gingen zij naar VU Kinderstad om daar leuke dingen te gaan doen.

De sprekers Jeremy van Vliet en Albert Lagarde deden hun verhaal over hun leven en in hoeverre retinoblastoom daar een rol in speelde. De toehoorders beluisterden hun zeer positieve verhalen en hadden daarna de nodige vragen. Jeremy kreeg de zaal regelmatig aan het lachen met zijn verhalen die hij met veel humor vertelde. Hij laat zich door zijn slechte zicht (10%) niets in de weg staan en heeft als manager van een callcenter een goede baan en daarbij nog een leuke hobby: licht- en techniek regelen bij het theater.

Dr. Bosscha toonde haar zelf geproduceerde filmpje met Kiki Niessen in de hoofdrol. Een kort filmpje waarbij Kiki laat zien dat zij als 4 jarige een heel leuk, gewoon meisje is met een kunstoog. Ze laat zien hoe zij zelf haar kunstoog heel gemakkelijk in- en uit kan doen. Kiki, zelf ook aanwezig, kreeg daarna een groot applaus van de zaal. Dr. Moll vertelde over het maken van een spreekbeurt. De vraag van haar was of kinderen die een spreekbeurt gemaakt hebben of gaan maken deze op de website retinoblastoom.nl willen zetten zodat andere kinderen daar naar kunnen kijken en eventueel ideeën voor hun eigen spreekbeurt kunnen opdoen.

Ook werd er verteld over “Retinoquest”, een sinds kort gebruikte vragenlijst over het welbevinden van de patient die men voor het consult bij de oogarts op de computer invult. Aan de hand van de antwoorden op de vragen kan de arts zien hoe het met de patient gaat en of er specifieke vragen zijn. Na de pauze vertelde Albert Lagarde over zijn levenservaringen. Hij is leraar op een middelbare school en wil best vertellen over zijn kunstoog als de kinderen hem daar naar vragen.

Dr. Bosscha vertelde over alle behandelingen die op dit moment mogelijk zijn bij retinoblastoom. Jennifer van Dijk (kinderpsycholoog) en Annelies Frankfoorder vroegen of ouders mee wilden werken aan het opzetten van een databank. Hiermee moet het mogelijk worden om (nieuwe ouders) met andere ouders in contact te laten komen als daar behoefte aan is. Men kon aangeven óf men dit wilde en zo ja, met welke onderwerpen. Veel ouders hebben dit formulier ingevuld. Hierna was er nog een smakelijke lunch en was er gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan.

Als laatste werden alle ouders waarvan de kinderen naar VU Kinderstad waren gegaan en ook anderen die dit leuk vonden uitgenodigd om hier ook naar toe te gaan om zo een gezamenlijke afsluiting te hebben. Alle kinderen hadden zich prima vermaakt met het maken van o.a. armbandjes, kettinkjes, eierkoeken versieren of gewoon heerlijk spelen. Ook zagen alle kinderen er prachtig uit omdat ze prachtig geschminkt waren of een mooie glittertatoeage hadden. Iedereen had ook een eigen schilderijtje met het thema “OOG” gemaakt. Dit komt te hangen in de straks mooi verbouwde polikliniek oogheelkunde. Om 2 uur ging iedereen huiswaarts en bleven wij achter met een trots gevoel dat het een mooie patientendag was geweest.

Heel veel dank aan alle vrijwilligers die zich zo geweldig ingezet hebben om deze dag tot een succes te laten worden!! De volgende patientendag zal over 2 jaar zijn.

Namens het retinoblastoomteam,
Gerda Buurmans


Klik hier en hier voor een foto impressie van de Retinoblastoom patientendag 2011!

OOG in OOG
Kom ook naar de eerste lotgenotencontactdag van de Vereniging OOG in OOG op zaterdag 9 april 2011.

U kunt deze dag een zeer gevarieerd programma verwachten, lezingen, workshops en gespreksgroepen en natuurlijk is er het contact met andere mensen met een oogprothese.

Klik hier voor meer informatie.

Zeldzame ziekten Dag 2011
Veel mensen met een zeldzame aandoening ervaren problemen in de zorg. Op deze bijeenkomst vertellen een aantal patiënten en ouders van kinderen met zeldzame ziekten over deze knelpunten en laten ze zien welke oplossingen mogelijk zijn

Klik hier voor meer informatie.

Kiki en haar kunstoog
Dr Bosscha heeft bij Kiki een filpje gemaakt om kinderen bekend te maken met een oogprothese.

Klik hier voor het filmpje op You Tube!

Retinoblastoompatiëntendag 16 april 2011
Hierbij willen wij u van harte uitnodigen voor de retinoblastoompatiëntendag in het VU medisch centrum te Amsterdam. Het programma wordt verzorgd door het retinoblastoomteam van het VUmc en zal bestaan uit het geven van voorlichting en informatie over retinoblastoom. Tevens is er na de pauze een apart programma voor de kinderen. Ook broertjes en zusjes worden van harte uitgenodigd!

Datum: zaterdag 16 april 2011
Tijd: van 10.00 uur tot 14.00 uur, vanaf 9.30 is er koe en thee
Plaats: de Amstelzaal van het VU medisch centrum (ziekenhuisgebouw)
Kosten: 5 euro per gezin

Programma:
- Opening door het retinoblastoomteam
- Jeremy van Vliet en Abert Lagarde, twee retinoblastoompatiënten vertellen over hun leven
- Dr Machteld Bosscha, oogarts, vertelt over alle behandelingsmogelijkheden van retinoblastoom
- Geertje de la Riviére over Retinoquest, een computerprogramma dat het welzijn van patiënten toetst
- Het spreekbeurtpakket
- Nieuw op te zetten patiëntencontactsysteem

Na de pauze is er voor de kinderen een gezamenlijke activiteit in VU kinderstad.
De dag wordt afgesloten met een lunch.

Aanmelden tot 1 april:
- via het online inschrijfformulier
- of via email: a.frankfoorder@vumc.nl of gerda.buurmans@vumc.nl

Wilt u alstublieft aangeven met hoeveel personen u komt en de leeftijd(en) van de kinder(en) vermelden?
Hartelijke groet en tot 16 april namens het retinoblastoomteam
A. Moll, M. Bosscha, Gerda Buurmans en Annelies Frankfoorder

» bekijk de flyer

Aanmelden:

Naam:
Email-adres:
Aantal volwassenen:
Aantal kinderen:
Leeftijd kinderen:
Vult u alstublieft onderstaande code in het invoerveld, dit ter beveiliging van onze website.

Even voorstellen!
Het is alweer een jaar geleden dat dr. Imhof is vertrokken naar het UMC Utrecht.

In juni 2009 is zij opgevolgd door dr. Machteld Bosscha. Velen van u hebben reeds kennis met haar gemaakt, maar wij vinden het leuk om haar via de retinoblastoom website uitgebreid aan u voor te stellen. Daarom is Annelies Frankfoorder, verpleegkundige in het RB team, met haar aan tafel gaan zitten om het volgende over haar te weet te komen.

Dr. Bosscha is in juni 2009 begonnen in het VUmc. Zij is opgeleid in het LUMC in Leiden en heeft zich daarna gespecialiseerd als netvlieschirurg.

Ze is in het VUmc werkzaam als netvlieschirurg, cataractchirurg (staaroperaties) en retinoblastoom specialist.

Wat trok je aan om in het VUmc te werken?
Het is een prettig ziekenhuis. In het VUmc staat de patiënt centraal en men is er vriendelijk voor de patiënt en het personeel. In het VUmc is de oncologie (dus de ziekte kanker) het hoofdspeerpunt. Retinoblastoom past dus goed in dit profiel en daardoor krijgen wij veel steun voor onderzoek en behandeling. Op de vraag wat de nadelen van het VUmc zijn, antwoordt dr. Bosscha dat wellicht de slechte parkeermogelijkheden een veel gehoorde klacht is van patiënten.

Wat trok je aan om in het retinoblastoom team te werken?
In vind het prettig om in teamverband te werken en superspecialistisch werk te doen. De problematiek rondom retinoblastoom heeft veel te bieden en het is gelukkig een ziekte met een goed prognose. Het is erg leuk en uitdagend om met kinderen te werken. Verder heb je een samenwerking in een multidisciplinair team van veel specialisten: een klinisch geneticus, kinderoncoloog, kinderpsycholoog, radioloog, patholoog enz. Tevens zijn we het enige retinoblastoom team in Nederland, dus we kunnen zelf de koers bepalen.

Je bent nu een jaar werkzaam in het retinoblastoom team, bevalt dat?
Ja enorm, het is een voorrecht om in een goed geoliede machine te werken. Dit is ook zeer bijzonder omdat zo’n goede samenwerking niet vanzelfsprekend is.

Verwacht je nog nieuwe ontwikkelingen in de toekomst?
Ja, heel spannend, dr. Moll en ik zijn in New York geweest om daar te kijken naar nieuwe behandelingen en ontwikkelingen die we ook in Nederland hopen te kunnen toepassen.

Als laatste willen wij graag weten wat je hobby’s zijn
Ik ben dol op Italië met haar lekker eten en mooie wijnen. Ik vind het heerlijk om voor veel mensen te kokkerellen. Verder houd ik van tuinieren en lange wandelingen maken met de hond.

Dr. Bosscha, bedankt voor het interview en wij wensen jou nog heel lang een goede samenwerking met het RB team en patiënten toe!

Namens het RB team, Annelies Frankfoorder

Late medische gevolgen van retinoblastoom
Uit wetenschappelijk onderzoek, blijkt dat het hebben van kanker op jeugdige leeftijd medische gevolgen kan hebben op latere leeftijd. Om er achter te komen welke gevolgen op latere leeftijd kunnen ontstaan, is het noodzakelijk deze mensen in de tijd te volgen. In het VU medisch centrum zijn wij in juni 2005 gestart met een wetenschappelijk onderzoek naar de late gevolgen van retinoblastoom.
Klik hier voor het volledige document (pdf).

Verslag Retinoblastoom patientendag 7 maart 2009
Zaterdag 7 maart was er in het VU Medisch centrum de tweede retinoblastoom patientendag.
Vorig jaar zijn Gerda Buurmans en Annelies Frankfoorder, verpleegkundigen van het retinoblastoom team daar mee gestart, en de reactie's waren toen zo positief dat we het dit jaar nogmaals georganiseerd hebben. Ditmaal met meer publiciteit om een grotere groep patienten te bereiken. Via de website retinoblastoom.nl hebben we in november al de aankondiging gedaan en via de polikliniek oogheelkunde van het VUMC hebben we flyers verspreid met plaats, datum en onderwerpen. In totaal waren er ruim 100 mensen aanwezig.

De opzet van vorig jaar liep bijzonder goed en daarom hebben we weer voor de zelfde opbouw gekozen. Gerda en Annelies zijn degene die de dag leiden. We openen deze dag met het voorstellen van de sprekers en de activiteiten van het retinoblastoom team.

Frederique Bak oculariste verbonden aan het VUMC en het retinoblastoom team vertelt hoe zij tot het beroep oculariste is gekomen en wie er in haar praktijk in Den Haag werkzaam zijn.
Een van haar medewerkers Tim 't Hoen is met haar meegekomen en vertelt over zijn werk als psycholoog bij Frederique Bak. Tevens is hij een ervaringsdeskundige want hij heeft zelf ook een oogprothese. Frederique Bak vertelt hoe het proces verloopt als kinderen geenaclueerd worden en in welk tijdsbestek zij een oogprothese krijgen. Vervolgens laat zij foto's zien hoe het proces in zijn werk gaat om een prothese te maken. Vanuit de ouders werd de vraag gesteld of zij met een digitale camera kan werken voor een perfecte kleur prothese en de vraag aan de psycholoog wat de symptonen zijn wanneer je bij hem aan moet kloppen.

Daarna volgde dr. C. Dommering klinisch genetica verbonden aan het retinoblastoom team in de VUMC. Zij heeft met een power point presentatie de algemene begrippen van normale chromosomen en DNA uitgelegd wat er fout gaat bij kinderen die retinoblastoom krijgen. Met geestige plaatjes van bekende personen en gelijkenissen van kinderen en ouders wist zij iedereen te boeien en op een hele goede wijze uit te leggen wat er fout gaat met het retinoblastoom gen.

In de zaal was ook mevrouw Landman aanwezig van de vereniging van patienten met een oogprothese en zij werd voorgesteld zodat mensen haar aan konden spreken. Na dit gedeelte werd er onderbroken voor een koffie pauze.

Na de pauze werd de presentatie overgenomen door ervarings deskundigen. Ditmaal een vader van een meisje van bijna 4 jaar die met 16 maanden retinoblastoom kreeg. Hij beschreef vooral het proces van de paar dagen waarin je het slechte nieuws krijgt, en de beslissingen die je dan als ouders moet nemen die je later weer kan verantwoorden naar je kind. Het was een prachtige powerpoint presentatie met daarin hun verhaal over de ziekte geschiedenis van dochter Zoe. Een bijzonder moment hierin waren toch wel de filmbeelden van Zoe dat zij met één oog met 40-50% zicht heel gemakkelijk over de evenwicht balk loopt! Hij besloot zijn verhaal dat Zoe een heel vrolijk meisje was en is en hoe haar tweeling zus haar helpt met alles!

Als tweede ervaringsdeskundige was Jeanine van Beelen aan het woord. Zij was vorig jaar ook geweest en had toen aan gegeven dat zij erg graag haar levensloop wilde vertellen. Hier waren wij erg blij mee. Zij vertelde van het begin dat zij als klein meisje haar oog moest missen, de angst van haar ouders en haar eigen beleving van haar ziekte. Indrukwekkend was dat zij veel over haar onzekerheden met contacten met nieuwe mensen vertelde, maar dat zij gelukkig nu een hele leuke opleiding doet waarin ze goed naar voren durft te treden. Zij wordt niet gehinderd door het feit dat zij een oogprothese heeft. Verder vertelde zij dat zij een aantal jaren geleden meegewerkt heeft aan een foto sessie met mensen met een oogprothese. Ook heeft haar verhaal in het NRC handelsblad gestaan. Jeanine van Beelen wil ook haar verhaal op de website www.retinoblastoom.nl zetten.

Als behandelend team zijn wij altijd weer diep onder de indruk hoe wij bij een klein gedeelte van hun leven betrokken zijn en wat er verder nog allemaal bij hun ziekte proces komt kijken. In de zaal zitten veel ouders van jonge kinderen die zeer geboeid zijn omdat ze hiermee een stukje toekomst van hun kind kunnen horen.

Deze dag wordt afgesloten met een mooie presentatie van dr. Moll die 16 jaar samenwerking met dr. Imhof in beeld brengt. Dr. Imhof gaat per 1 april naar het UMC in Utrecht waar zij hoogleraar wordt. Met een prachtig boek met tekeningen van de kinderen nemen we afscheid.

Annelies sluit af met een oproep aan ouders om aktief te worden voor de retinoblastoom kinderen en dat er een enquete over deze dag op de retinoblastoom website komt. We kunnen de dag afsluiten met een lunch aangeboden door het oogfonds. Alle ouders blijven nog geruime tijd met ons en met elkaar praten. Als team krijgen we allemaal positieve reakties met de hoop dat we volgend jaar weer een dag willen organiseren!


Klik hier voor een verslag van presentatie door Andre Kraaijeveld tijdens patientendag.

Afscheid dr. Imhof
DANK!
Beste mensen, Langs deze weg wil ik jullie allen nog eens heel hartelijk bedanken voor alle ongelofelijk leuke en lieve attenties. Het was voor mij een hele bijzondere dag.
Veel groeten, Saskia Imhof

Verslag Birmingham | lees verslag
Op 9, 10 en 11 januari 2007 zijn Jennifer van Dijk, Gerda Buurmans en Annelies Frankfoorder afgereisd naar het Birmingham Childrens Hospital. Zij hebben een verslag geschreven over hun ervaringen. Je kunt dit verslag lezen door op deze link te drukken.

Cluster 1 valt niet in het rugzakje
Kinderen met een visuele handicap krijgen op een school ambulante begeleiding via de zorg instelling als Bartimeus, Visio en Sensis. Verder krijgt de school nog een bepaald bedrag voor de leerling om te besteden aan aanpassingen die nodig zijn. Mocht een kind een zicht hebben dat 5% of minder is dan wordt dit bedrag hoger! Al deze dingen worden geregeld tussen de zorginstelling de school en het ministerie, de ouders en kinderen staan er financieel dus helemaal buiten!

Kijk voor meer informatie op deze website

Verwarring

Om een stukje duidelijkheid te scheppen onderstaand een korte uitleg over de overlevingskans van Retinoblastoom patiëntjes en de kans van hen op een tweede primaire tumor.

Dit naar aanleiding van de verschillen in opvatting tussen het VUmc en Universitäts Augenklinik in Essen.

De 5 jaars overleving van Retinoblastoom is meer dan 90%. De (opgetelde) kans op een tweede primaire tumor op de leeftijd van 35 jaar is 17%. Dit getal is in Nederland goed uitgezocht en internationaal gepubliceerd. Het VUmc oogheelkunde is nu een vervolg onderzoek hier naar aan het doen.

Bij de Universitäts Augenklinik in Essen zeggen ze dat de kans op een tweede primaire tumor 30% is. Dat is wat anders dan de overlevingskans, ze hebben dit getal ook niet gepubliceerd. Het VUmc is het op dit punt ook niet eens met de Universitäts Augenklinik.

9e Symposium voor Oogheelkunde Educatie




Op 5 en 6 maart was er in Jakarta, Indonesië, een symposium met Retinoblastoom als onderwerp. Dr. Imhof en dr. Moll van het VUmc waren op uitnodiging van Dr. Rita Sutorius aanwezig. Dr. Rita Sutorius is vorig jaar op de VU gepromoveerd. Onderstaand enkele links naar een krantenartikel en een vertaling van dat zelfde artikel in het Nederlands.

Vertaling van het artikel (pdf)

Kompas.com - link 1
Kompas.com - link 2

Lancering website retinoblastoom.nl

Januari 2006, de eerste maand van een nieuw jaar. Ook de eerste maand waarin de website retinoblastoom.nl een feit geworden is! Een website, een bron van informatie over Retinoblastoom.

Aan de website is de afgelopen maanden hard gewerkt. In eerste instantie zal alleen het gedeelte over de retinoblastoom zelf, het forum plus enkele andere menu items gevuld zijn met inhoud. De resterende menu items op de website proberen we zo snel mogel van inhoud te voorzien.

We streven naar een website, een informatiebron, waarin alle informatie gegeven wordt over Retinoblastoom. Dit kunnen we niet alleen, hiervoor zijn we ook afhankelijk van wat er bij u leeft, welke informatie u wilt weten.

Daarom willen wij u dan ook vragen om alle suggesties en opmerkingen die u na het lezen van deze website heeft te melden via het e-mail adres info@retinoblastoom.nl. Wij zullen dan proberen om zo veel mogelijk uw op en aanmerkingen te verwerken op de website.