Ik ben Foskea Kuiper en ben de moeder van Arjan, geboren op 22 december 2007.

Bij Arjan is tot onze grote schrik op 20 november 2008 retinoblastoom in zijn rechteroog ontdekt. Op 2 december is zijn oog verwijderd. Gelukkig bleken er geen uitzaaiingen te zijn.

Is er bij uw kind ook op zeer jonge leeftijd retinoblastoom ontdekt en u hebt vragen of wilt er gewoon even over praten, dan kunt u contact met ons opnemen via e-mail

Hallo, mijn naam is Alexandra en ik ben 34 jaar.

Ik ben zelf retinoblastoom patient (geweest), ik heb de niet erfelijke eenzijdige vorm, welke op 1 jarige leeftijd geconstateerd werd. Mijn linkeroog is verwijderd en ik ben een prothese van Firma Muller. Tevens ben ik onder behandeling van Dr. Paridaens in het Oogziekenhuis Rotterdam. Dr. Parideans heeft mijn oogkas gereconstrueerd nadat 2 jaar geleden het Post Enucleatie Syndroom was geconstateerd (verzakken van de oogkas en ooglid). Ik heb een zoontje van 2, hij moet elke 4 maanden voor onderzoek naar het VU. Gelukkig is alles goed met hem en is hij vrij van retinoblastoom.

Ik sta graag ter beschikking voor vragen van ouders over hoe een kind het leven met zo een ziekte ervaart en wat voor een invloed dit op je leven heeft.
Graag wil ik bezorgde en verdrietige ouders een hart onder de riem steken, tenslotte ben ik nu zelf ook ouder en ex-patient. Als kind beleef je het anders dan een ouder dat doet en ik zou ouders graag die kant van het verhaal willen vertellen.

e-mail Alexandra

Hallo, ik ben Danny Haak de moeder van de vierjarige Senna en de zesjarige Noa.

Ruim 2,5 half jaar geleden werd bij Senna de erfelijkevorm van Retinoblastoom ontdekt.
In januari 2006 is zijn linkeroogje verwijderd en is hij daarna 25 x bestraald in Essen. Na diverse onderzoeken door Visio bleek hij nog een gezichtsvermogen van ongeveer 40% te hebben.
In oktober 2007 bleek dat de tumor in zijn rechteroogje weer was gegroeid. Omdat er in Duitsland geen mogelijkheden voor behandeling meer waren, kregen we de kans om naar New York te gaan voor een nieuwe chemo-behandeling. Jammergenoeg bleek ook deze behandeling niet goed aan te slaan en is in februari 2008 ook zijn rechteroogje verwijderd.
Senna is nu blind. Gelukkig gaat alles goed met Senna en is hij nog steeds heel erg vrolijk, levenslustig en vooral gelukkig.

Ook wij willen graag lotgenoten/ouders tot steun zijn.
Voor vragen of informatie mag altijd contact met ons worden opgenomen. Ons nummer: 0117-451894 of per e-mail

Joëy de Man, moeder van dochter Marina, geboren op 10 november 2004.
Marina had aan beide ogen retinoblastoom. Haar rechteroog is verwijderd en haar linker oog is voor 5 weken bestraald in Duitsland. Momenteel heeft Marina een zicht van een "kleine" 10%. Voor vragen gerelateerd op retinoblastoom en of slechtziendheid kunt u altijd contact met me opnemen via de e-mail of bellen na 20.00 's avonds op 078-681.56.56

Hallo allemaal, ik ben Sabine Hanekamp, ook wij willen bereikbaar zijn voor lotgenoten!
Ons dochtertje Janey was 7 maanden toen er bij haar Retinoblastoom werd ontdekt. Ze heeft 8 maanden chemotherapie gehad,en is uit eindelijk na 1 jaar naar duitsland gestuurd en ze is daar 5 weken lang iedere dag bestraald. Janey word in maart 3 jaar en was sinds 20 december 2007 1 jaar schoon!

Groetjes Sabine Hanekamp
Ons nummer is 035-7723460 of mobiel 06-15545681.

Hallo, mijn naam is Laura van der Waal en ik wil graag bereikbaar zijn voor lotgenoten van Retinoblastoom.

Mijn zoon Mees was 1 jaar toen bij hem Retinoblastoom werd geconstateerd in zijn rechter oog. Dit oog is vervolgens verwijderd en Mees heeft preventief 6 chemokuren gehad. Mees is overal erg vrolijk onder gebleven en ontwikkeld zich als een vrolijke peuter.

Indien u vragen heeft over Retinoblastoom, uw verhaal kwijt wil of ervaringen wil uitwisselen kunt u contact opnemen via de e-mail of op telefoonnummer 078 6149099.