groter lettertype  kleiner lettertype    

Wat is Retinoblastoom
Signalen van Retinoblastoom
De diagnose Retinoblastoom
De behandeling van Retinoblastoom
Risico's en complicaties
Controles
De genetica, erfelijkheid van Retinoblastoom
Lange termijn consequenties
Klinisch wetenschappelijk onderzoek
Toekomst

Verhalen van lotgenoten

Jouw verhaal
Hier kan jouw verhaal staan, jouw verhaal over Retinoblastoom... » lees verder

Uw verhaal
Door Anoniempje - » lees verder
Van Jeremy - » lees verder
Voor Anouk - » lees verder

» meer verhalen

Links
VU Oogheelkunde
De gekleurde bril van...
Stichting Oogfonds Nederland

Behandeling

Vroeger was het verwijderen van het aangedane oog (enucleatie) de enig mogelijke behandeling. Wanneer de tumor ook in het andere oog optrad, waren destijds de gevolgen voor het gezichtsvermogen dan ook zeer ernstig. Daarom zijn er nieuwe behandelingsmogelijkheden ontwikkeld, die tegenwoordig bij een groot aantal kinderen met een retinoblastoom succesvol zijn. Men streeft ernaar om, bij aantasting van twee ogen, tenminste in één oog enig gezichtsvermogen te behouden.


Welke behandelingsmogelijkheden zijn er?

Enucleatie

De verwijdering van een aangedaan oog is een doeltreffende en veilige behandelingsmethode bij een retinoblastoom. Bij kinderen, die hoogstwaarschijnlijk een niet-erfelijke en dus eenzijdige vorm van deze ziekte hebben, wordt deze methode dan ook het meest toegepast, omdat de tumor groot is en geen behoud van gezichtsvermogen te verwachten is. Gezien de ernstige gevolgen van deze methode, als twee ogen zijn aangedaan, wordt er in dat geval slechts in uiterste noodzaak toe overgegaan. Getracht wordt het gezichtsvermogen in twee, maar in ieder geval in één oog zo veel mogelijk te behouden. Hiertoe staan de onderstaande behandelingsmethoden ter beschikking.



Laser- of cryocoagulatie

Deze methoden zijn geschikt voor kleine tumoren in het oog. Als de tumoren aan de rand van het netvlies zitten, wordt gebruik gemaakt van plaatselijke bevriezing of cryocoagulatie (cryo = koud). De bevriezing van -60° C gaat zonder het oog te openen door het bindvlies heen. Lasercoagulatie wordt toegepast op tumoren die zich meer in het midden van het netvlies bevinden. Lasercoagulatie kan alleen of in combinatie met chemotherapie worden toegepast.


Radioactieve schildjes

Dit is een vorm van bestraling waarbij radioactieve schildjes aan de buitenkant van het oog worden gehecht, ter hoogte van de tumor aan de binnenzijde. Dit is alleen mogelijk bij kleine tot middelgrote tumoren. De schildjes moeten een aantal dagen blijven zitten om de tumorcellen zoveel mogelijk te vernietigen. Deze methode kan ook worden gebruikt als het oog al eerder behandeld is, maar er zich toch opnieuw tumorcellen in dit gebied bevinden (dat wordt een recidief van de ziekte genoemd). Deze behandelmethode wordt momenteel alleen in Essen (Duitsland) uitgevoerd.


Chemotherapie

Onder chemotherapie wordt een behandeling verstaan met celgroeiremmende of celdodende medicijnen, zgn. cytostatica.
Chemotherapie kan middelgrote tumoren in het oog doen krimpen en wordt in dat geval toegepast in combinatie met lasertherapie, cryocoagulatie of een radioactief schildje.
Verder wordt chemotherapie gegeven als de ziekte buiten de oogbol is getreden en zich naar andere delen van het lichaam heeft uitgebreid. In dat geval is chemotherapie de enige mogelijkheid om te proberen het ziekteproces tot stilstand te brengen.
Chemotherapie wordt ook toegepast als aanvullende behandeling. Dit gebeurt nadat een oog is verwijderd en bij pathologisch-anatomisch onderzoek blijkt dat de tumor diep in het vaatvlies of in de oogzenuw is gegroeid. Het doel van de chemotherapie is in dat geval is de kleine kans op uitzaaiing verder te verkleinen.
Wanneer uw kind voor chemotherapie in aanmerking moet komen, krijgt u hierover aparte informatie.


Uitwendige radiotherapie

Bij radiotherapie wordt geprobeerd de tumor te vernietigen met behulp van bestraling. Omdat de tumorcellen van een retinoblastoom zeer gevoelig zijn voor bestraling, is deze behandeling bij veel kinderen effectief. Hierbij wordt het oog (de ogen) vijfentwintig maal bestraald met een lage dosis in vijf weken tijd. De bestraling vind plaats onder narcose.

Deze behandelmethode wordt momenteel alleen in Essen (Duitsland) uitgevoerd in de Universitäts- Augenkliniek, Hufelandstraße 55, 45122 Essen (Duitsland). Zie ook Website Universitäts Augenklinik.


Wat betekend de behandeling voor uw kind?

Uw kind zal enige tijd voor onderzoeken in het ziekenhuis moeten verblijven. Voor sommige onderzoeken en behandelingen zal uw kind opgenomen moeten worden; andere kunnen eventueel poliklinisch plaatsvinden.


Onderzoeksfase

Voordat met de behandeling wordt begonnen, vindt er eerst een groot aantal (voor)onderzoeken plaats. De oogonderzoeken door de oogarts betreffen onder meer funduscopie (oogspiegelen) onder narcose en een onderzoek met geluidsgolven, een zgn. echo-onderzoek.

Tevens wordt er met een MRI-scan een aantal doorsnede-foto's (scans) van het oog, de oogkas en de hersenen gemaakt. Deze scan wordt gemaakt met behulp van magneetvelden (MRI). Dit onderzoek vindt ook plaats onder narcose, omdat de kinderen tijdens het onderzoek langere tijd heel stil moeten liggen. Tijdens de MRI-scan krijgt uw kind een contrastvloeistof via een infuus toegediend, waardoor tumor beter zichtbaar wordt.

Naast de oogonderzoeken wordt de algehele gezondheidstoestand van uw kind en de mogelijke uitbreiding van de ziekte zorgvuldig in kaart gebracht door de kinderoncologen. Dit gebeurt door middel van een vraaggesprek met u, een lichamelijk onderzoek van uw kind en laboratoriumonderzoek van bloed en urine.

Daarnaast vind er soms onderzoek plaats van hersenvocht (liquor) door middel van een punctie. Dit onderzoek gebeurt eveneens onder narcose of met een speciaal slaapmiddel.

Soms zullen ook echo-onderzoeken en MRI-scans van andere delen van het lichaam nodig zijn. Hoe al deze onderzoeken in hun werk gaan wordt u vantevoren uitgelegd.

Bij het erfelijkheidsonderzoek wordt in het bloed erfelijk materiaal onderzocht (chromosomaal en DNA-onderzoek). Het duurt meestal lang voordat de uitslag van deze onderzoeken bekend is. Voor het DNA-onderzoek is soms ook afname van bloed bij familieleden nodig. Over beide onderzoeken wordt u voorgelicht door de klinisch geneticus, een erfelijkheidsarts..



Behandelingsfase

Mogelijk is de verwijdering van het aangedane oog (enucleatie) voor uw kind de beste behandeling, hoe ingrijpend die ook is. In dat geval is een opname in het VU Medisch Centrum noodzakelijk. Meestal kan uw kind de volgende dag weer naar huis. Voor die tijd wordt u door de oogarts en de retinoblastoom verpleegkundige voorgelicht over een oogprothese (kunstoog) en het aanmeten ervan; dit gebeurt ongeveer twee maanden na de operatie. Over het aanmeten en het omgaan met de oogprothese is bij de verpleegkundige een voorlichtingsfilm te leen of te koop.

Als uw kind bestraald moet worden op beide ogen (radiotherapie), vindt deze bestraling plaats in het ziekenhuis in Essen (Duitsland), waar speciale apparatuur hiervoor aanwezig is. Uw kind moet daar gedurende vijf weken, vijfmaal per week onder narcose worden bestraald. Gedurende die periode wordt het opgenomen. Hoe de bestraling in zijn werk gaat, wordt u van tevoren precies verteld. De radioactieve schildjes worden ook in Essen operatief aangebracht en verwijderd. Op het VUmc is er informatie over het ziekenhuis in Essen beschikbaar.

Als uw kind laser of cryocoagulatie, eventueel in combinatie met chemotherapie nodig heeft, vindt dit plaats in VU Medisch Centrum, eveneens onder narcose. Voor deze behandelingen worden kinderen soms opgenomen. .