groter lettertype  kleiner lettertype    

Wat is Retinoblastoom
Signalen van Retinoblastoom
De diagnose Retinoblastoom
De behandeling van Retinoblastoom
Risico's en complicaties
Controles
De genetica, erfelijkheid van Retinoblastoom
Lange termijn consequenties
Klinisch wetenschappelijk onderzoek
Toekomst

Verhalen van lotgenoten

Jouw verhaal
Hier kan jouw verhaal staan, jouw verhaal over Retinoblastoom... » lees verder

Uw verhaal
Door Anoniempje - » lees verder
Van Jeremy - » lees verder
Voor Anouk - » lees verder

» meer verhalen

Links
VU Oogheelkunde
De gekleurde bril van...
Stichting Oogfonds Nederland

Wat is een retinoblastoom?


Het retinoblastoom is een zeldzame oogziekte, die meestal bij kinderen onder de vijf jaar voorkomt. Meestal komt de ziekte al vóór het tweede jaar aan het licht.

Deze oogziekte is een vorm van kanker die ontstaat in het netvlies (retina). Het netvlies ligt als een dunne laag tegen de binnenkant van de oogbol aan. Het behoort tot het zenuwweefsel en is via de oogzenuw verbonden met de hersenen. In het netvlies bevinden zich lichtgevoelige cellen, die (licht)beelden opvangen. Die beelden worden in de hersenen verwerkt, waardoor we ons bewust worden van wat we zien.

De netvliescellen ontstaan al heel vroeg in de zwangerschap doordat cellen zich delen. Soms gaat er om onbekende reden bij zo'n celdeling iets fout en raakt de aanmaak van normale cellen verstoord. Er worden dan abnormale cellen geproduceerd, die zich ongeremd gaan delen. Zo kan al tijdens de zwangerschap de aanleg tot een kwaadaardige tumor (gezwel) in het netvlies ontstaan.


Verschijningsvormen

Er zijn twee vormen van retinoblastoom, de erfelijke en de niet-erfelijke vorm. Bij de niet-erfelijke vorm ontwikkelt de tumor zich altijd maar aan één oog. Bij de erfelijke vorm kunnen één of beide ogen worden aangetast. Bovendien ontwikkelen zich bij deze vorm vaak tumoren op meerdere plaatsen in het netvlies. De erfelijke vorm komt minder vaak voor dan de niet-erfelijke vorm.


Stadia

Wanneer de ziekte ontdekt wordt, kan deze zich in verschillende stadia bevinden.

In het vroegste stadium kan de ziekte alleen worden herkend als er bewust naar gezocht wordt bij uitgebreid oogonderzoek (oogspiegelen). In praktijk wordt dit vroege stadium slechts bij een klein aantal kinderen ontdekt. Dit zijn kinderen bij wie al eerder in het andere oog een retinoblastoom was ontdekt of kinderen bij wie op grond van de familiegegevens een gericht onderzoek op retinoblastoom werd ingesteld.

Een verder gevorderd stadium wordt vaker geconstateerd. Als een tumor zich bevindt in de zogenaamde gele vlek (macula) in het netvlies, dan gaat een kind slecht zien met dat oog en daardoor soms scheel kijken. Dit verschijnsel kan dus een eerste symptoom zijn van een retinoblastoom. Een ander verschijnsel kan een reflecterend oog zijn, ook wel kattenoog genoemd. Als het oog van een kind vreemd wit oplicht, betekent dit soms dat er sprake kan zijn van een retinoblastoom. De tumor is door de pupilopening zichtbaar geworden.

Slechts in zeldzame gevallen komt een uitgebreid stadium voor. In dit stadium is de tumor buiten het oog doorgegroeid, meestal aan de achterzijde. Dit gebeurt als de tumor niet op tijd wordt onderkend. De tumor groeit dan via de oogzenuw naar de hersenen en het ruggenmerg toe en via de aanwezige bloedvaten naar de oogkas. De tumorcellen kunnen uitzaaien naar de rest van het lichaam. Bij uitgebreide doorgroei van de tumor buiten het oog is het moeilijker de ziekte terug te dringen. De laatste tijd zijn echter de behandelingsmogelijkheden voor de ziekte, ook in dit stadium, aan het verbeteren.


In overleg met u

Retinoblastoom is een ernstige ziekte. Uw kind moet ingrijpende oogbehandelingen ondergaan, waarvan de gevolgen niet altijd vantevoren te overzien zijn. Al deze behandelingen brengen in meer of mindere mate risico met zich mee voor uw kind.

U kunt ervan verzekerd zijn, dat wij onze uiterste best zullen doen om de gezondheid en het gezichtsvermogen van uw kind zoveel mogelijk te behouden.

Gedurende de behandelingen zal er regelmatig met u worden overlegd. U wordt bij alle belangrijke beslissingen van uw kind betrokken. Als u zich zorgen maakt over (de toekomst van) uw kind, dan is het goed dit met één van de artsen van ons behandelingsteam te bespreken. Wij kunnen u dan adviseren over de mogelijkheden die er zijn voor hulp, zowel bij de verwerking van de ziekte en de behandeling van uw kind als bij eventuele praktische problemen thuis.